Epilepsie u dětí
(základní informace pro rodiče a pedagogy)
Úvod
Je samozřejmé, že
výchova nemocného dítěte je mnohem těžší, než výchova dítěte zdravého. Výchova
dítěte se záchvatovým onemocněním, jakým je epilepsie, je o to těžší, že tato
nemoc je dodnes zatížena mnoha přežívajícími předsudky. Mnozí, i vzdělaní,
lidé ji považují za duševní
chorobu, v horším případě dokonce za určitou formu posedlosti. Děti s touto
nemocí někteří považují za nebezpečné nejen pro sebe, ale i pro své okolí, tedy
i pro ostatní děti. Především z neznalosti skutečného stavu věci jsou tyto děti
potom často zbytečně vyřazeny z kolektivu svých vrstevníků; jejich diagnóza je
mnohdy důvodem, pro který do kolektivu zdravých nejsou "raději" vůbec přijaty.
Tento stav dále ztěžuje nezáviděníhodný osud takto nemocných dětí a potažmo i
jejich rodičů.
Na následujících
stránkách se dozvíte vše potřebné o epilepsii v dětském věku. Pokud fakta zde
uvedená zboří spoustu hluboce zakořeněných mýtů o epilepsii, bude mít tato
kapitola smysl. Hlavním cílem sdělení je přispět k co největší integraci dětí s
tímto neurologickým onemocněním do kolektivu zdravých dětí a to bez jakýchkoliv
předsudků. Nemocné děti mají bezesporu svá specifika. Tento text Vám poskytne
praktický návod, jak s těmito dětmi zacházet tak, aby jste s přehledem zvládli
veškeré situace, které by mohly ohrozit jejich zdraví, ale zároveň způsobem, aby
se tyto děti nemusely cítit diskriminované či odsunuté na okraj společnosti
svých vrstevníků.
Osnova
·
Jak poznáte epileptický
záchvat
·
Druhy epileptických záchvatů
·
Co dělat při epileptickém záchvatu
·
Kdy volat k dítěti jeho rodiče
·
Nebojte se přijmout dítě
s epilepsií do zařízení předškolní a školní výchovy
· Čím nejčastěji strádá dítě s epilepsií
Co je
to vlastně epilepsie
Epilepsie je
záchvatové onemocnění, které se projevuje opakovanými epileptickými záchvaty a
jehož příčina je v mozku. V dalším textu probereme postupně různé
formy epileptických záchvatů a dotkneme se také jejich různých příčin; velmi
rychle pochopíte, že epilepsie není jedno onemocnění, ale že existuje celá řada
epilepsií. To co je pro všechny formy epilepsií společné je v úvodní větě
tohoto odstavce.
Každé i sebenepatrnější poškození mozku může za určitých nepříznivých okolností vést ke vzniku epileptického záchvatu. Nejméně 5% všech lidí prodělá v průběhu svého života alespoň jeden epileptický záchvat. Ke vzniku epileptického záchvatu mohou přispět některé okolnosti, kupříkladu nedostatek spánku, horečka, vyčerpání, některé léky, alkohol aj. Ojedinělý záchvat ještě neznamená epilepsii. Pravděpodobnost, že budete muset poskytnout první pomoc člověku s epileptickým záchvatem, je výrazně vyšší, než že potkáte člověka stiženého akutním srdečním infarktem. Pojmem epilepsie se označuje teprve opakovaný výskyt záchvatů. I tak je epilepsie onemocnění poměrně časté: postihuje 0,5-1% populace, tedy jen v České republice je mezi našimi spoluobčany 50-100.000 nemocných s epilepsií.
Epilepsie u dětí
Epileptické
záchvaty se objevují u lidí v kterémkoliv věku. Přesto jsou životní období,
ve kterých je nový výskyt epileptických záchvatů častější než v jiných. U
tří čtvrtin nemocných s epilepsií se objevily první záchvatové stavy před
dosažením věku dvaceti roků, v tomto období potom maximum nového výskytu
záchvatů je do tří let věku a kolem puberty.
V Evropě, kde
žije asi 400 miliónů lidí, trpí epilepsií asi 2 miliony dětí. Epilepsie se tak
řadí k nejčastějším chronickým dětským nemocem. Věřte tomu, že se během
svého života s dětskou epilepsií určitě nejednou setkáte.
Ojedinělý epileptický záchvat ještě nutně neznamená začátek epilepsie. Počet dětí, které v kojeneckém nebo batolecím věku prodělají jeden nebo i více záchvatů, aniž se u nich později rozvine epilepsie je bezesporu mnohonásobně vyšší než počet dětí trpících chronickou formou epilepsie.
Jak
poznáte epileptický záchvat
Odpovědět na tuto
otázku není tak snadné, jak by se na první pohled mohlo zdát. Epileptických
záchvatů je mnoho druhů a v některých případech je jejich spolehlivé
rozpoznání oříškem i pro odborného lékaře, natož potom pro laika. Jen jeden druh
záchvatu je takzvaný grand mal (z
francouzštiny), což znamená velký
záchvat. Ten rozpozná bez obtíží jako epileptický záchvat i laik. Mnozí
rozumí pod pojmem epileptický záchvat právě jen tento obraz. Při velkém záchvatu
se postižený náhle zhroutí na zem, jeho celé tělo nejprve ztuhne, obvykle zmodrá
v obličeji, chvíli nedýchá a poté se dostaví křečovité záškuby všech
končetin. Často má postižený pěnu u úst (sliny), nezřídka si pokouše jazyk,
pomočí se a někdy se i pokálí. Takový obraz záchvatu, byť je paradoxně
nejznámější, je však relativně výjimečný.
Mnohem častější jsou takzvané malé záchvaty (ve francouzštině označované jako petit mal). Jsou mnohem méně nápadné a často unikají pozornosti okolí. Ani člověk v bezprostředním okolí nemusí poznat, že má postižený záchvat, neznamená to však, že by tento typ záchvatů byl pro nemocného nutně příznivější. Malých záchvatů je celá řada druhů.
Druhy epileptických záchvatů
Dnes se v odborných
lékařských kruzích většinou již nehovoří o záchvatech „malých“ a „velkých“,
nýbrž o záchvatech parciálních (ložiskových, fokálních) a generalizovaných.
Termín generalizovaný záchvat
znamená, že záchvatová aktivita zasahuje od počátku obě mozkové polokoule a že
příznaky tohoto záchvatu postihují současně obě poloviny těla (primárně
generalizovaný záchvat). Naproti tomu u parciálních záchvatů je zasažena
záchvatovou aktivitou jen ohraničená část jedné mozkové polokoule a také
příznaky takového záchvatu se projevují obvykle jen na jedné straně těla.
V průběhu jednoho záchvatu se může původně parciální záchvat změnit
rozšířením epileptické aktivity v mozku v záchvat generalizovaný (v
tomto případě sekundárně generalizovaný).
Epileptické
záchvaty je možné posuzovat z několika různých hledisek a řadit je tak do
různých kategorií. Všechna tato hlediska mohou být za určitých okolností
důležitá a pomáhají lékařům stanovit správnou diagnózu a zvolit nejvhodnější
léčbu dítěte:
·
Určité typy záchvatů mohou být potlačeny specifickými
antiepileptickými léky.
·
Určité typy záchvatů mohou být odstraněny chirurgickou
cestou.
·
Různé typy záchvatů mohou vést v průběhu času, pokud se
opakují, k určitým neurologickým změnám. V některých případech takové
změny nejsou vůbec patrné, jindy se mohou projevit kupříkladu opožďováním
psychomotorického vývoje dítěte, jen nejtěžších případech však mohou opakované
záchvaty vést k invalidizujícímu mentálnímu, fyzickému a/nebo
psychologickému handicapu.
Mějte na paměti, že dítě dostane epileptický záchvat jen zřídka
v ordinaci lékaře. Přitom lékař potřebuje pro správné vedení léčby přesně
znát charakter záchvatů, které se u dítěte objevují. Spolu s rodiči, se tak
stáváte nejdůležitějšími partnery lékaři při poskytování informací, jak u dítěte
záchvaty probíhají a co se během nich s dítětem děje.
V následujícím přehledu uvádíme zjednodušený přehled nejčastějších
typů epileptických záchvatů vycházející z toho, jak záchvat vypadá
z pohledu laika.
Základní dělení
záchvatů je na generalizované a parciální.
Jsou provázeny různě dlouhou poruchou vědomí. Po odeznění příhody si dítě na proběhlý záchvat nepamatuje. Podle průběhu je možné poměrně snadno odlišit různé typy generalizovaných záchvatů:
Primární
tonicko-klonické záchvaty (označované též jako „velké záchvaty“, „grand
mal“):
·
Dítě může začít plakat nebo začne lapat po
vzduchu, následuje pád, ztuhnutí celého těla
Sekundárně
generalizované tonicko-klonické záchvaty:
·
Vypadají podobně jako primární tonicko-klonické záchvaty, avšak
začínají jako záchvaty parciální (viz níže) a teprve potom se rychle šíří mozkem
až postihnou mozek celý.
Tonické
záchvaty:
·
Začínají stejně jako primární tonicko-klonické záchvaty, dojde ke
ztuhnutí všech svalů, ale nenásledují žádné záškuby. Dítě může spadnout pokud
záchvat přijde, když stojí. Tyto záchvaty bývají obvykle kratší než jednu
minutu.
Atonické záchvaty
(„drop attack“):
·
Dochází při nich k náhlé ztrátě
svalového napětí s následným pádem k zemi. Trvání těchto záchvatů je
obvykle sekundové.
Myoklonické
záchvaty:
·
Projevují se náhlým záškubem horních i
dolních končetin. Přicházejí obvykle bezprostředně po probuzení a mohou se
objevovat v nakupení (několik záchvatů v krátkých intervalech po
sobě). Trvání myoklonického záchvatu je rovněž sekundové.
Absence
(„zahledění“, „petit mal“):
·
Jsou charakterizovány krátkou ztrátou vědomí, která se může
opakovat i mnohokrát denně. Jediným příznakem může být, že dítě zrychleně mrká
nebo vyvrací oči „vsloup“. Někdy záchvat proběhne tak rychle, že může snadno
uniknout pozornosti. Může při něm vniknout dojem, že dítě jen nedává pozor. Ve
škole může během záchvatu dítěti uniknout sluchová informace nebo pokyn. Záchvat
rychle odeznívá (maximálně během několika sekund); po záchvatu dítě obvykle
pokračuje v záchvatem přerušené činnosti.
Parciální
epileptické záchvaty:
Do této skupiny
patří nejčastější typy epileptických záchvatů, které se vyskytují u dětí ve věku
nad 4 roky. Lze je dále dělit na záchvaty simplexní a komplexní. Hlavní rozdíl mezi těmito
dvěma skupinami je porucha vědomí, která se je u záchvatů komplexních a naopak u
simplexních nebývá vědomí porušeno.
Simplexní
parciální záchvaty:
·
Mohou probíhat jako záškuby jen některé části
těla (tváře, jedné končetiny) nebo svalů jen jedné poloviny těla, dítě může
cítit abnormální vjemy neodpovídající skutečnosti (různé chuti, vůně či zápach,
mravenčení, brnění, píchání apod.), může prožívat emoce (třeba strach, smutek,
hněv a zlost) neodpovídající situaci, ve které se dítě nachází, může cítit
bolesti břicha nebo nucení na zvracení. Tyto záchvaty mohou trvat několik sekund
až desítky minut. Simplexní parciální záchvat může spontánně ustoupit; někdy
může po chvíli přejít v záchvat sekundárně generalizovaný (viz výše).
Komplexní
parciální záchvaty („psychomotorické záchvaty“, „automotorické záchvaty“):
·
Dítě s tímto záchvatem je jakoby v zasněném stavu.
Obvykle není při vědomí nebo nereaguje na výzvy. Může provádět neobvyklou
činnost, jako je manipulace s oblečením, případně svlékání se, grimasování,
polykání a žvýkání na prázdno apod. Někdy dítě při tomto druhu záchvatů stáčí
oči, hlavu, případně i trup, k jedné straně. Vzácně se dítě může dostat do
takzvaného vigilambulantního stavu, kdy provádí neuvědomělou, ale přitom mnohdy
velmi složitou činnost (může chodit z místa na místo, uchopovat různé
předměty apod.), která může nepoučenému pozorovateli připomínat normální
chování, dítě však nereaguje na slovní výzvy. Komplexní parciální záchvaty
trvají nejčastěji od 30 sekund do 3 minut, vyjímečně mohou však trvat až desítky
minut. Po odeznění záchvatu bývá dítě ještě po určitou dobu zmatené,
desorientované.
Co
dělat při epileptickém záchvatu
Velký epileptický
záchvat (grand mal) obvykle ustává
sám od sebe během 1-3 minut. Vypadá obvykle velmi hrozivě, avšak přesto není
životu nebezpečný. V drtivé většině případů není nutné volat lékaře, pokud
víme, že má dítě epilepsii a podobné záchvaty se u něj vyskytují. Jedná-li se
však o první záchvatový stav tohoto druhu, je lékařská pomoc nutná již proto, že
by mohlo dojít k záměně záchvatu epileptického s jiným záchvatovým
stavem, jehož průběh by mohl být pro dítě nebezpečný. Teprve když velký záchvat
spontánně neustoupí do 3-5 minut, je třeba podniknout opatření k jeho
zastavení.
Laická první pomoc
při velkém epileptickém
záchvatu:
·
Pokud u dítěte ohlásí
příchod záchvatu aura (jen u některých nemocných) je třeba dítě uložit do
vodorovné polohy na lůžko nebo na zem a uvolnit mu oděv, zejména u krku.
·
Dítě je třeba co nejrychleji dopravit do bezpečí, kupř.
z dosahu silničního provozu, z vody apod. a odstranit z jeho
bezprostředního okolí veškeré předměty, o které by se mohlo při křečích zranit
(nábytek, ostré předměty apod.).
·
Pokud při záchvatu dítě silně sliní, je třeba otočit jeho hlavu na
stranu tak, aby mohly sliny z úst volně odtékat a zabránilo se tak riziku
jejich vdechnutí. Totéž platí i o zvracení, které se může někdy objevit při
záchvatu nebo těsně po jeho odeznění. V těchto případech je ideální
takzvaná stabilizovaná poloha dítěte na boku (viz obrázek). Polohování dítěte
v záchvatu (v křečích) může být někdy obtížné. Nikdy nepoužívejte násilí
k dosažení optimální polohy.
·
V případech, kdy záchvat do 5 minut sám neodezní, je vhodné
podniknout opatření k jeho zastavení. Dětem s opakovanými velkými
záchvaty ošetřující lékař často předem předepíše lék jehož účinnou látkou je
roztok diazepamu, který je ve speciální tubě umožňující podání této látky dítěti
do konečníku (takzvané rektální
podání). Tento způsob podání diazepamu je stejně účinný, jako podání téže
látky nitrožilní injekcí, a přitom jej bez problémů zvládne kdokoliv
z dospělých. U nás jsou k dispozici hromadně vyráběné přípravky
obsahující diazepam pro rektální podání pod názvy Diazepam rectal tube a
Stesolid. Pokud lékař tento postup rodičům doporučí, měli by rodiče poskytnout
lék také učitelce nemocného dítěte včetně poučení, jak s lékem zacházet.
Dávku léku (velikost tuby) pro jednorázové podání (obvykle 5 nebo 10 miligramů)
při záchvatu může určit jedině lékař s přihlédnutím ke specifikům každého
dítěte. Obvykle se v rámci laické první pomoci podává jen jedna dávka
diazepamu, opakované podání je možné teprve po konzultaci s lékařem. Lék je
třeba uchovávat bezpečně z dosahu dětí, protože by mohl zdravému dítěti při
náhodném požití vážně ublížit.
Co
se nesmí dělat při velkém
epileptickém záchvatu:
·
Křísit dítě během
záchvatu jakýmkoliv způsobem (propleskáváním, třesením, vodou, pokusy o rozdýchání apod.).
·
Násilně bránit křečím a natahovat křečí zkroucené končetiny.
·
Násilně otevírat čelisti sevřené křečí a to i v případech,
kdy si dítě při křeči kouše do jazyka, který obvykle krvácí.
Laická první pomoc
při malém epileptickém záchvatu (petit mal, absence, psychomotorický záchvat apod.):
·
Děti s malými
záchvaty obvykle vyžadují pouze odvést do bezpečí a bedlivý dohled. I když
záchvat trvá několik minut, není obvykle třeba jej přerušovat podáním léku.
Teprve při trvání záchvatu delším než 10 minut je vhodné přivolat lékaře.
Každý epileptický záchvat by měl být pečlivě zaznamenán včetně okolností, za kterých se objevil, jak dlouho trval a jaké byly jeho projevy. Učitelka nebo pečovatelka by měla každý záchvat oznámit rodičům dítěte, kteří obvykle vedou kalendář záchvatů. Přesná evidence záchvatů záchvatů je důležitým vodítkem pro ošetřujícího lékaře pro sledování účinnosti nasazené léčby a též pro její případnou změnu, pokud je málo účinná.
Dítě může dostat epileptický záchvat i v době
nepřítomnosti rodičů. Kdy je vhodné rodiče k dítěti zavolat? Po některých epileptických záchvatech se dítě může vracet
k normálnímu stavu velmi pomalu. Bývá tomu tak nejčastěji po
generalizovaných záchvatech s křečemi a po déle trvajících záchvatech
komplexních parciálních (viz charakteristiky záchvatů uvedené výše). Dítě může
být po dobu až desítek minut desorientované, zmatené, vystrašené nebo velmi
unavené. U některých dětí nemocných epilepsií dochází ke kumulacím většího počtu
záchvatů, které tak přicházejí opakovaně s jen krátkými intervaly.
V těchto situacích je šetrný transport dítěte domů v doprovodu jeho
rodičů obvykle nejlepším řešením, protože zejména v podmínkách kolektivního
výchovného zařízení lze jen těžko poskytnout dítěti na delší dobu izolaci
a klid potřebné k zotavení.
Rodiče dítěte neprodleně kontaktujte a požádejte je, aby si přišli pro
nemocné dítě:
·
pokud se stav dítěte po odeznění záchvatu do 15 minut
nenormalizuje
·
pokud se těžší záchvaty opakují
·
došlo-li při záchvatu ke
zranění dítěte (nevyžaduje-li charakter poranění lékařské ošetření)
·
pokud si dítě, které prodělalo záchvat, samo přeje kontakt
s rodiči
·
pokud si z jakéhokoliv důvodu nevíte s dítětem rady
(nedaří se je uklidnit, objeví se nezvladatelné poruchy chování, dítě se chová
nepřirozeně, nemáte-li jistotu, že je dítě v pořádku apod.)
·
pokud jste k dítěti museli zavolat lékaře (informujte rodiče,
jaký je stav jejich dítěte, kde se dítě momentálně nachází či komu jste je
svěřili do péče)
Většina
epileptických záchvatů nevyžaduje zásah lékaře, přestože některé z nich
mohou vypadat, zejména pro nezasvěceného pozorovatele, velmi dramaticky. Je
důležité, aby se nejen rodiče, ale i učitelé a pečovatelé, kteří mají dítě
s epilepsií ve své péči, předem velmi podrobně seznámili s charakterem
záchvatů, kterými dítě trpí. Musí znát přesně obvyklý průběh záchvatů, aby byli
schopní v případě potřeby posoudit, zda záchvat, který dítě právě dostalo,
je „obvyklý“, či zda je něčím mimořádný (silnější, delší apod.). Informace o
charakteru a obvyklém průběhu záchvatů poskytnou zpravidla nejlépe rodiče. Je
třeba se vyptat velmi podrobně na každý detail. Je třeba znát obvyklou délku
trvání záchvatu i to, jak se dítě po záchvatu zotavuje. Je velmi cenné, pokud
rodiče dají ostatním, kdo se o dítě starají, k dispozici videozáznam
typických záchvatů, kterými jejich dítě trpí.
V některých
případech lékař dítě pouze vyšetří a doporučí jeho transport domů, jindy dítěti
podá lék (obvykle injekční diazepam), ve většině případů však dítě převeze do
lůžkového zdravotnického zařízení k dalšímu sledování, dovyšetření a léčbě.
Rychlou lékařskou pomoc volejte k dítěti s epilepsií:
·
trvá-li epileptický záchvat (zejména záchvat s poruchou
vědomí a/nebo s křečemi) déle než 10 minut (resp. je-li trvání záchvatu pro
dítě neobvykle dlouhé)
·
opakují-li se záchvaty (zejména záchvaty s poruchou vědomí
a/nebo s křečemi) několikrát po sobě
·
neupraví-li se stav dítěte po záchvatu k normě do 15 minut
(zejména jsou-li patrné poruchy vědomí, poruchy dýchání, poruchy hybnosti,
poruchy smyslového vnímání, poruchy rovnováhy, těžší poruchy chování,
agresivita, zmatenost apod.)
·
utrpí-li dítě při záchvatu těžší poranění (pád z výšky, úrazy
hlavy, poranění provázaná větším krvácením, poranění zubů, poranění obličeje,
zlomeniny končetin, popáleniny apod.)
·
kdykoliv máte pochybnost, zda dítě neutrpělo skryté poranění nebo
zda není ohrožené na životě či na
zdraví z jiného důvodu
Ačkoliv se někdy
stává, že epilepsie ustoupí i bez léčení, je její léčba zpravidla vhodná.
Tradovaná domněnka, že epilepsie sama od sebe vymizí v pubertě nebo
v dospělosti, nejčastěji neplatí. Léčba cílená k zabránění vzniku
záchvatů je potřebná z několika důvodů:
·
Abnormální činnost mozku
při opakovaných záchvatech se „vtiskuje“ do mozku stále více a každý záchvat
„uvolňuje“ cestu dalšímu. Každý proběhlý epileptický záchvat zpravidla zvyšuje
pravděpodobnost vzniku dalšího záchvatu. Uzdravování, je-li vůbec možné, začíná
až tehdy, je-li tento začarovaný kruh přerušen. Proto je tak důležité, aby po
včasné diagnóze následovala také včasná léčba. Čím později je zahájena správná
léčba, tím menší má nemocný šance na uzdravení.
·
Často se k takzvaným „malým“ záchvatům postupem času
přidávají záchvaty „velké“; někdy i s odstupem mnoha měsíců nebo roků od
výskytu prvních projevů epilepsie. Proto je důležitá léčba nejen velkých, ale i
malých záchvatů.
·
Protože se většina záchvatů dostavuje bez předchozího varování,
jsou nemocné děti, u nichž jsou záchvaty provázené bezvědomím, poruchou vědomí,
poruchou rovnováhy nebo pádem, ohroženy úrazem – třeba při lezení ve výšce,
v silničním provozu, při jízdě na kole, chůzi po schodech, při koupání či
plavání, při pohybu v blízkosti horkých předmětů apod. I pouhé sekundové
„zahledění“ (absence) v trvání jedné až několika sekund může pro dítě
představovat velké nebezpečí, nevyjímaje ani riziko bezprostředního ohrožení
života.
·
V průběhu epileptického záchvatu nejsou
zpravidla mozkové buňky poškozeny, a to bez ohledu na charakter záchvatu (malý
či velký). Teprve při velkém počtu opakovaných velkých záchvatů (generalizované
tonicko-klonické záchvaty, záchvaty typu grand mal), zejména při epileptickém
statu (velmi dlouho trvající záchvat nebo nakupení velkého množství záchvatů
těsně po sobě) mohou být nervové buňky mozku nenávratně poškozeny nedostatkem
kyslíku, výživy a dalšími nepříznivými vlivy. Úspěšná léčba snižuje riziko vniku
epileptického statu.
Na tomto místě je třeba připomenout, že epilepsie není nemoc v pravém slova smyslu. Je to soubor příznaků, který je projevem porušené činnosti mozku. Ten sám o sobě ještě neříká nic o příčině této poruchy. Teprve pokud se podaří prokázat příčinu porušené činnosti mozku, je možné hledat takový způsob léčby, který by tuto příčinu eliminoval (kauzální léčba = léčba zaměřená na příčinu nemoci). Současná úroveň poznání stále nedovoluje stanovit příčinu epilepsie u všech nemocných. Je třeba přiznat, že dokonce u většiny z nich se tuto příčinu najít nedaří. U těchto nemocných přichází na řadu léčba symptomatická (léčba zaměřená na odstraňování příznaků nemoci, v našem případě zejména na potlačování záchvatů).
Základní léčbou epilepsie je úprava životosprávy dítěte a podávání léků, tzv. antiepileptik. Jen
v některých případech je vhodná léčba chirurgická.
Základem „epileptické“ životosprávy je u dětí
pravidelný denní rytmus s dostatkem spánku, zejména v noci, a omezením
fází usínání a probouzení během dne na co nejmenší míru. Neznamená to však, že
byste neměli těmto dětem dopřát odpolední odpočinek. Dítě s epilepsií by
nemělo být vystavováno extrémní zátěži, a to jak fyzické, tak i psychické. Děti
s epilepsií, narozdíl od často tradovaného, nevyžadují zpravidla žádná
speciální dietní opatření a není třeba jim zakazovat požívání žádných
specifických potravin (čokoláda, kakao
apod.). Zjistěte od rodičů, jaký má dítě denní režim doma, a pokuste se
mu přizpůsobit jeho režim ve školce. Vyptejte se rodičů také na okolnosti, které
podle jejich pozorování, vedou ke zvýšenému výskytu záchvatů a snažte se dítě
těchto vlivů vyvarovat (fyzická či psychická zátěž, stress, emoce, sledování
televize, počítačové hry, určité zvukové podněty apod.). U většiny dětí
s epilepsií sledování televize či zábava s počítačem nijak významně
nezvyšuje riziko vzniku epileptického záchvatu.
Pravidelné užívání
antiepileptických léků zůstává
základem léčby drtivé většiny epileptiků. Některé děti užívají jen jeden
preparát, jiné kombinaci hned několika antiepileptik. Způsob volby správné
antiepileptické medikace daleko přesahuje účel této příručky. Volba se řídí
jednak charakterem záchvatů, jednak věkem dítěte a v neposlední řadě též
zkušeností. Náleží do rukou zkušeného odborníka a nepřísluší nikomu jinému nasazenou léčbu jakkoliv
měnit. V minulosti velmi zdůrazňované striktně pravidelné podávání
protizáchvatových léků v přesně stanovenou denní dobu nyní, se zavedením
antiepileptik s prodlouženou dobou účinku, ustupuje poněkud do pozadí.
Neznamená to, že může dítě užívat léky, jak se nám zachce, ale znamená to kupř.,
že plus minus jedna hodina nehraje v podání léků rozhodující roli. Většinu
léků ze skupiny antiepileptik je dnes možné podávat jen dvakrát (ba dokonce jen
jednou) denně. Tím se výrazně omezuje počet dětí, které musí užívat své léky
během denního pobytu v mateřské školce nebo ve škole. Ranní dávku dostanou
doma před odchodem do školky nebo školy a večerní až po návratu domů. Jen malé
procento dětí s epilepsií ještě dnes musí užívat léky i v poledne – u
nich bude vaším úkolem dítěti léky podle rozpisu od rodičů podávat. Pokud
náhodou dítě nebude mít polední dávku léků s sebou, není to zpravidla důvod
k žádnému znepokojení. Vylučování většiny antiepileptických léků z organismu je natolik pomalé, že
účinná hladina léků v krvi dítěte po ojedinělém vynechání dávky neklesne
pod účinnou mez a dítě tak není nikterak ohroženo. Teprve opakované vynechání
dávky může vést ke zvýšení rizika vzniku záchvatu. V každém případě však na
vynechání dávky léků z jakéhokoliv důvodu upozorněte rodiče, až si přijdou
dítě vyzvednout. Nejste-li si z jakéhokoliv důvodu jisti, zda dítě léky
dostalo, nebo ne, uděláte menší chybu pokud mu je nepodáte, než kdyby jste mu je
podali dvakrát (u některých léků je možné riziko předávkování).
Pozor! Veškeré
léky uchovávejte bezpečně mimo dosah dětí. Některá antiepileptika mohou svým
vzhledem připomínat dětem bonbony; zvláště u dětí je riziko otravy velké.
Většina antiepileptik má tlumivé účinky na centrální nervový systém a požití
jejich větší dávky může vést k vážnému ohrožení dítěte. Pokud zjistíte
nekontrolované požití antiepileptik dítětem (ať už zdravým nebo nemocným)
vyhledejte neprodleně lékařskou pomoc bez ohledu na to, zda dítě jeví známky
intoxikace nebo se zdá být zcela v pořádku. K lékaři vezměte
s sebou obal požitého léku a příbalový leták, je-li k dispozici (měli
byste jej mít od rodičů).
Většina antiepileptik má celou řadu možných nežádoucích účinků. I o těchto účincích by měla být učitelka informována. Má-li dětem ve školce nebo ve škole podávat jakékoliv léky, měla by trvat na tom, aby jí rodiče dali příbalový letáček (případně jeho kopii) a ponechat ho uložený na obecně známém místě ve třídě.
účinná látka
- názvy
léků obsahujících danou účinnou látku
carbamazepin - APO-Carbamazepine,
Biston, Finlepsin, Neurotop, Tegretol, Timonil
clobazam - Frisium
clonazepam - Antelepsin,
Rivotril
diazepam - APO-Diazepam, Diazepam
Slovakofarma
ethosuximid - Petinimid, Petnidan, Suxilep
felbamat - Taloxa
gabapentin - Neurontin
lamotrigin -
Lamictal
mephenytoin - Epilan Gerot
nitrazepam - Nitrazepam Slovakofarma
oxcarbazepin - Trileptal
phenobarbital - Phenaemal, Phenaemaletten, (Fali-Lepsin,
Sanepil)
phenytoin - Epilan D Gerot, Sodanton, (Sanepil)
primidon - Liskantin, Mysoline
sultiam -
Ospolot
topiramat - Topamax
valproat - Convulex, Convulsofin, Everiden, Depakine,
Orfiril
vigabatrin -
Sabril
Až u 60%
nemocných se daří podáváním antiepileptik zcela zabránit výskytu epileptických
záchvatů, u dalších zhruba 20% lze záchvaty léčbou výrazně omezit. U zbývajících
20% se však záchvaty s různou frekvencí a intenzitou objevují i přesto, že
užívají antiepileptika. U části těchto nemocných přichází ke zvážení neurochirurgická
léčba (operace mozku). Operace mozku je
indikována také u těch dětí, u kterých se podrobným vyšetřením prokázala operací
odstranitelná příčina záchvatového onemocnění. S kandidáty operační léčby
se v mateřské školce nebo ve škole zřejmě nikdy nesetkáme, protože jsou to
obvykle děti s těžšími formami epilepsie nebo s jinými těžšími
neurologickými poruchami, které neumožňují bezpečnou integraci
v předškolním a školním kolektivu. Můžeme se tam však setkat s dětmi
po úspěšné operaci mozku. Jejich zařazení do mateřské školky stejně jako do
školy je třeba jistě konzultovat s odborným lékařem. Těchto dětí se
však nemusí pedagogové apriori obávat. Samotný údaj o prodělané operaci mozku
nic neříká o stavu dítěte ani o jeho schopnostech. Řada těchto dětí dobře
obstojí při srovnání se svými zdravými vrstevníky. Jejich integrace do kolektivu
stejně starých dětí jim velmi usnadní návrat do normálního života a interakce
s vrstevníky stimuluje jejich duševní i fyzický rozvoj, který bývá často
v důsledku mozkového onemocnění opožděný.
Přestože psychoterapie jako základní léčba epilepsie nestačí, její význam při zvládání psychických problémů dětí s epilepsií je nesporný.
Nebojte se přijmout dítě s epilepsií do zařízení předškolní a školní
výchovy
Většina nemocných dětí s epileptickými záchvaty
může navštěvovat mateřskou školku i "normální" školu. Při hře s vrstevníky,
jakož i při školní výuce dítě získává spoustu podnětů potřebných pro jeho
fyzický a duševní rozvoj. Učí se pohybovat v kolektivu a prosazovat se mezi
ostatními. Tyto zkušenosti nemocnému (a samozřejmě i zdravému) dítěti pomohou
později v jeho každodenním životě, zejména však při přípravě na budoucí
povolání.
Dítě se záchvatovým onemocněním vyžaduje přeci
jen zvláštní přístup. Záchvatové onemocnění proto nesmí rodiče před pedagogy
předškolního či školního zařízení v žádném případě zatajovat (byť třeba s dobrým
úmyslem, aby dítě nebylo z kolektivní předškolní výchovy vyřazeno). Naopak,
zevrubná informace pedagogů o všech projevech onemocnění dítěte od rodičů a též
od ošetřujícího neurologa je základem jeho bezproblémového začlenění. Učitelky
je potřeba informovat i o případných poruchách chování, které se u části dětí
(nejen s epilepsií) mohou objevovat. Jedině když učitelka zná veškerá specifika
dítěte, může jej vést správným směrem.
Jedním z důvodů, proč nechcetějí přijmout dítě s
epilepsií do mateřské školky nebo běžné školy bývá obava, že se dítěti může při
epileptickém záchvatu přihodit něco zlého. Ani sami rodiče dítěte však nemohou
vždy zabránit drobnému úrazu při záchvatu. Zde je velmi důležitá předchozí
domluva rodičů s učitelkou. Rodiče nesmí vyčítat učitelce každou odřeninu,
která vznikla při záchvatu. Důvodem nepřijetí dítěte s epilepsií do školky nebo
do školy by tedy neměla být nemoc samotná, může jím však být špatná domluva a
špatná spolupráce s rodiči (problematičtí rodiče totiž mohou být někdy horší než
samotná nemoc dítěte).
Druhým důvodem, proč se učitelé brání přijmout
epileptické dítě, je obava, že zdravé děti budou vystrašené při pohledu na
záchvat svého vrstevníka. Tyto obavy jsou neopodstatněné. Obecně totiž přijímají
děti záchvat u kamaráda mnohem samozřejměji než tomu bývá u dospělých.
Vystrašené mohou být spíše rozrušením a panikou dospělých nebo reakcí svých
rodičů, když jim o tom, co ve školce viděly, vyprávějí. Záleží tedy především na
reakci učitelů a rodičů, jak se k takové události postaví. Psychické
traumatizace zdravých dětí není rozhodně třeba se obávat.
V rozporu s převažujícím míněním veřejnosti nejsou pro dítěte nejvíce traumatizující samotné epileptické záchvaty. Průběh většiny z nich si postižené děti vůbec neuvědomují. Je důležité vědět, že až na naprosté výjimky, děti nepociťují během záchvatu žádnou bolest. Dítě je traumatizováno především diskriminací a sociální izolací plynoucí z jeho nemoci a/nebo nadměrnou, byť dobře míněnou, ochranou ze strany pečovatelů, která brání dítěti ve spontánní aktivitě, přirozeném projevu a rozvoji. Největším přínosem pro většinu dětí s epilepsií je jejich maximální možná integrace do společnosti zdravých dětí. Právě vy můžete k této integraci svým vstřícným a poučeným přístupem rozhodující měrou přispět.
Případné dotazy k této problematice můžete poslat na adresu info@neurochirurgie.cz. Nezapomeňte uvést svoji e-mailovou adresu, na kterou Vám můžeme poslat odpověď, případně též telefon a adresu vašeho bydliště! Na anomymní (nepodepsané) dotazy neodpovídáme! Diskrétnost je zaručena, vyhrazujeme si však právo Váš dotaz spolu s naší odpovědí uveřejnit na těchto internetových stránkách - ovšem bez uvedení Vašeho jména.